La Giornata della Sclerodermia a Oristano.
Sarà la statua di Eleonora d’Arborea, nel cuore di Oristano, a farsi simbolo della lotta contro la sclerosi sistemica, illuminandosi di viola nella notte tra il 29 e il 30 giugno. Un gesto carico di significato che segna anche per quest’anno la partecipazione della città alla XVI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day), evento che in Italia coinvolgerà oltre sessanta Comuni da nord a sud, tra cui città come Palermo, Milano, Napoli, Venezia e Firenze, unite nella campagna nazionale “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica” promossa dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica.
Puntare i riflettori su una patologia complessa.
Quella del 29 giugno non è solo una data nel calendario, ma un’occasione per puntare i riflettori su una patologia complessa, ancora poco conosciuta, che colpisce circa 30 mila persone nel nostro Paese. Una malattia rara, autoimmune e sistemica, conosciuta anche come sclerodermia, che può avere effetti degenerativi e altamente invalidanti, soprattutto quando interessa più organi. Nella maggior parte dei casi esordisce con il fenomeno di Raynaud, riconoscibile dalla variazione di colore delle dita causata da una vasocostrizione periferica. Ad oggi, una cura definitiva non esiste, ma nuovi farmaci sperimentali e protocolli di trattamento validati a livello internazionale offrono speranze concrete per la gestione delle complicanze.
Le parole della presidente Manuela Aloise.
“La vicinanza dei tanti sindaci insieme alle loro giunte comunali in questa celebrazione riconferma la fiducia che il lavoro capillare dell’associazione ha saputo costruire sul territorio nazionale, generando percorsi di reti sociali e accreditandosi associazione di riferimento al fianco delle tante persone che quotidianamente convivono con la malattia, dei loro famigliari e caregiver ed infine dei medici che sostengono il nostro volontariato affiancandoci nelle campagne di screening – afferma Manuela Aloise, presidente dell’associazione -. Riconoscere i primi sintomi di una malattia rara è fondamentale per arrivare ad una diagnosi precoce che rimane il primo passo per un adeguato inquadramento terapeutico non solo farmacologico ma anche riabilitativo e psicosociale. Da qui la necessità urgente di accendere le luci su questa patologia”.
La sensibilizzazione della Sclerodermia passa anche da Oristano.
La Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica rappresenta un’importante opportunità per sensibilizzare l’opinione pubblica e richiamare l’attenzione delle istituzioni sui bisogni concreti di chi convive con la malattia. Ad oggi, infatti, la patologia non è ancora riconosciuta dal punto di vista sociale, e i pazienti non godono di tutele lavorative né di supporti al reddito. Da quindici anni, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica lavora per colmare queste lacune, offrendo informazione, orientamento e sostegno alle famiglie, accompagnando i pazienti lungo l’intero percorso di diagnosi e cura, e sollecitando il riconoscimento dei diritti fondamentali legati alla salute.
La speranza di rendere più efficaci le terapie disponibili.
Grande attenzione è riservata anche alla ricerca, ambito che l’associazione continua a promuovere con determinazione attraverso la realizzazione e il finanziamento di studi mirati, nella speranza di rendere sempre più efficaci le terapie disponibili. Parallelamente, la comunicazione gioca un ruolo chiave: attraverso campagne divulgative mirate, online e offline, l’associazione contribuisce a far conoscere la malattia e a superare lo stigma dell’invisibilità che troppo spesso accompagna chi ne è colpito.
